Tras las cenas con velas y las fotos de parejas sonrientes de las redes sociales puede haber amor. Levantar a tu pareja, afeitarlo, vestirlo y pasar hasta dos horas sentada a su lado para facilitarle que pueda tragar la comida sin duda lo es. Y es que hay situaciones que “solo pueden llevarse con amor”.
Así lo cree Juana Mari Rosselló, que hace quince años que cuida de su marido José Luis Nadal, diagnosticado de Alzheimer a los 50 años.
Son novios desde la adolescencia, no tienen hijos ni apenas familiares cercanos: siempre han sido ellos dos juntos frente al mundo. Y así sigue siendo, pese a que hoy él ya no sabe quién es ella, más allá de una señora muy guapa que siempre intenta hacerle reir.
Pep Pérez, profesor de psicología de la Universitat y fotógrafo aficionado, conoce de primera mano la soledad de los cuidadores y la dureza de la situación a la que se enfrentan. Su madre, Isabel Castelló, falleció hace dos semanas, tras padecer demencia durante varios años. Pep pensó que esta realidad vital, que acaban atravesando casi todas las familias, debía exponerse y contarse. Que estas historias de vida y amor debían sacarse del ámbito doméstico para que la sociedad valore como corresponde la tarea de los cuidados.
A través del Observatori de les Persones Majors del Institut Mallorquí d’Afers Socials (IMAS) se puso en contacto con Juana Mari y José Luis. Y de ahí surgió su proyecto, que incluye una parte fotográfica además de un documental. En principio Pep se iba a centrar en la enfermedad pero tras escuchar el testimonio de Juana Mari, replanteó su idea y puso el foco en el vínculo de la pareja y la resiliencia de ella. Cambió el título, que surgió como algo tan evidente como verdadero: Sempre al teu costat.
Esta es la historia de Juana Mari y José Luis; la de Isabel y Pep y sus hermanos; y la de otras tantas millones de familias que asumen y afrontan el cuidado de sus mayores dependientes.
José Luis y Juana Mari se conocieron por accidente: el que sufrió él cuando tenía 18 años. Un coche le pasó por encima cuando iba en moto y le rompió la pierna, con lo que tuvo que alejarse de su sitio favorito (el campo de fútbol) y buscar el entretenimiento en otro sitio: el club de juventud La Antoniana. Y allí estaba Juana Mari, con 13 años.
Se casaron cuando ella cumplió los 19, en octubre de 1977. Fueron de luna de miel a Canarias. Él volvió a jugar al fútbol y no le fue nada mal: durante los años 70 y principio de los 80 jugó con el R.C.D. Mallorca. Con él, conocido en el campo como Luis, el equipo subió a Segunda División B. “Allá dónde iba él, iba yo; era su seguidora número uno”, asegura Juana Mari mientras muestra los álbumes de fotos y los cuadernos de recortes donde atesora, bien ordenadas y documentadas, las imágenes de toda una vida en común. Ahora que José Luis ya no recuerda nada, Juana Mari es la guardiana de esos recuerdos.
Tras dejar el fútbol, comenzó a trabajar como comercial de hostelería. Ella trabajaba en la tienda de lanas Llanes Pons en Palma. Los dos iban juntos a ball de bot. Y “a todos lados”. Era una vida feliz.
LUIS, un jugador del Mallorca polivalente y noble
José Luis jugó con el Real Club Deportivo Mallorca durante dos temporadas: la 1978-1979 y la 1979-1980. En esta última fue cuando el equipo ascendió de Tercera a Segunda B. José Luis, que como jugador era conocido como Luis, tenía 28 años.
Se formó como futbolista, cuando tenía 7 años, en las categorías inferiores del Mallorca. “Era pequeño, el número de la camiseta no se le veía, porque le quedaba dentro de los pantalones, siempre lo contaba”, recuerda Juana Mari. En esa primera etapa jugó hasta en el equipo aficionado. Tras dejar el Mallorca, fichó por el U.D. San Juan. Tras recuperarse de una lesión importante a los 18 años (se rompió la pierna en un accidente de moto) volvió a los campos. En 1978, cuando jugaba en el C.D. Murente, el Mallorca lo fichó de nuevo. En aquellos años había escasez de jugadores, lo que obligada a los futbolistas a ser polivalente y él se podía desenvolver en cualquier posición de la banda izquierda. Empezó como extremo, pero después Juancho Forneri lo recolocó en el lateral y en los últimos partidos de su segunda temporada, adelantó de nuevo su posición sobre el terreno actuando de interior. Según se recuerda en el ‘Diccionario de jugadores del Real Club Deportivo Mallorca’, era un jugador “de corta estatura, todo pundonor y corazón”. De hecho, en 1980 recibió un trofeo del Banco Occidental al pundonor, “una faceta futbolística que se tiene muy descuidada”, según recogió la prensa de la época. La noticia, cuidadosamente guardada por Juana Mari en su álbum de recortes, concluía: “El premio recibido viene a simbolizar a una raza de un tipo de jugador que, por desgracia, no abundan”. Tras conseguir el ascenso a Segunda B, fichó por el C.E. Felanitx.
Cuanto tenía unos 50 años José Luis empezó a tener despistes. No recordaba dónde estaban los hoteles que tantas veces había visitado. Entraba en las rotondas en dirección contraria. “Hacía cosas raras, incongruentes… Me fui dando cuenta de que no era el José Luis que yo conocía”, explica Juana Mari. Le cambió el humor, el carácter.
El médico de cabecera no se tomó en serio los síntomas que le contaba la mujer. “Son manías tuyas”, le decía. Fueron a un psiquiatra privado. En principio le diagnosticaron una depresión. Pero luego llegó el diagnóstico:era la causa más frecuente de demencia, que afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65 años. Era Alzheimer.
A José Luis le llegó pronto, pero la enfermedad avanzó muy lentamente durante años. Al principio, Juana Mari aún seguía yendo a ball de bot: se llevaba a José Luis, lo colocaba en un sitio donde pudiera verlo y bailaba justo al lado suyo.
En el documental, grabado el año pasado, José Luis aún muestra cierta autonomía. Se ve cómo Juana Mari se levanta cada día a las 7h para ayudarle a asearse y vestirse. “A veces se ponía la camisa por encima del pijama”, recuerda Juana Mari, que se esmeraba en que siempre fuera perfectamente acicalado. En el vídeo él aún sabe más o menos dónde están las cosas e incluso tiene sus llaves para abrir la puerta de casa cuando le deja la furgoneta de Mente, el centro donde iba a hacer rehabilitación física y cognitiva. En el documental aparece hablando con su mujer, bromeando y también expresando, con dificultades para encontrar algunas palabras, su frustración con la enfermedad: “De golpe y porrazo me ha venido esto”, cuenta, “no sé por qué me ha de pasar a mí… esto de no poder hablar, me enfada mucho”, se lamenta.
“No sé por qué me ha de pasar esto a mí… no poder hablar, me enfada mucho”, decía él en 2018 cuando aún era consciente
Juana Mari acabó afrontando el diagnóstico desde la aceptación, porque no hay otra: “Te sorprendes de lo que eres capaz, de lo que el cuerpo es capaz de aguantar, y en mi caso también me sorprende la paciencia, que no sé de dónde la saco, porque yo soy muy impaciente”, explica, “pero sigues, has de seguir, porque él depende de ti”. Durante más de quince años ella ha estado apuntalando la identidad de su marido a base de cariño y dedicación.
La soledad del cuidador
Lo aceptó con amor y también “con humor”. Lo aceptó y lo vive con resiliencia, pero eso no quiere decir que no sea duro: “Se vive con mucha soledad, nadie entiende lo que es esto si no lo ha vivido”. Ella cayó en depresión y perdió hasta 20 kilos. Tuvo que dejar su trabajo, que entonces era de telefonista en una compañía de taxis. Y, porque la vida a veces se esmera en complicarlo todo aún más, también diagnosticaron Alzheimer a su madre.
“Se vive con mucha soledad, nadie lo entiende si no lo ha vivido”, cuenta juana mari:“sigues porque él depende de ti ”
“Los cuidadores no solamente pierden a la persona que habían amado, pues ya solamente está presente físicamente (aunque sin su anterior identidad) sino que también se pierden a ellas mismas. Su vida queda determinada por la atención y cuidado de la persona querida, por lo que la carencia es doble. Pierden gran parte de su libertad personal”, describe Pep.
Poco antes de que concluyera el documental, en mayo del año pasado, la enfermedad aceleró de golpe y José Luis pegó un bajón. Ya no reconocía su casa, se perdía por el edificio. Y también dejó de reconocer a su mujer, uno de los momentos más duros de asumir para ella.
Intentó retrasarlo, pero finalmente Juana Mari reconoció que ya no podía hacerse cargo de él sola en casa y en enero José Luis ingresó en una residencia. Ella va cada día a verlo. A veces, pasa allí desde las diez de la mañana hasta las ocho de la noche. Se sienta a su lado y le sigue haciendo bromas, aunque él ya no es el de antes y apenas se comunica. “Mi satisfacción personal es hacerle reír”, explica esta mujer, que combina las visitas a su marido con las visitas a su madre, de 93 años, ingresada en otra residencia.
Aunque le daba vergüenza, Juana Mari se animó a contar su historia para poner su “granito de arena” en la misión que se marcó Pep de dar a conocer “la situación de los enfermos y de las personas cuidadoras”.
Él vivió en primera persona ese momento en que captas el primer síntoma de demencia, en el que atisbas el difícil viaje en el que te va a embarcar la vida. Pep recuerda que en su caso la señal más clara fue cuando su madre, muy buena cocinera, empezó a cocinar muy mal. Él en seguida entendió que algo pasaba. Luego se confirmó, era demencia frontotemporal.
“El tema de los cuidados está muy descuidado en nuestra sociedad, todo el peso cae siempre en los familiares”, cuenta el profesor: “¿Y quién suele encargarse de esos cuidados? Normalmente las mujeres. Mi madre se pasó la vida cuidando: a sus suegros, a su madre…”.
Una prueba para las familias
Miembro del departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación de la UIB, Pep Pérez es profesor de Psicología del Derecho y su área de trabajo se centra en los niños con trastornos, una situación que tiene puntos en común con la realidad de las personas mayores con demencia: “Se pone a prueba el funcionamiento de la familia”, describe, “toda tu vida queda congelada es un proceso de difícil aceptación emocional, todo el clima familiar queda tocado, se entra en una dinámica de adaptación continua”.
Él y sus hermanos se organizaron bien, pero hay familias que no pueden o no saben cómo afrontar la situación y es fácil que surjan reproches y conflictos. Hay parejas que no pueden resistirlo y se acaban separando. Por eso, Pep considera que estas familias deberían recibir apoyo psicológico.
El documental y las fotos de un día en la vida de la pareja pueden consultarse ya en internet, pero Pep quiere ampliar la difusión y está en conversaciones con la Universitat para organizar una exposición con todo el material. En principio, la muestra se inaugurará en septiembre u octubre.
Con José Luis en la residencia, Juana Mari a veces se siente extraña en su casa. “Hay un gran vacío”. Aún le parece oírle. “Él era tres cuartos de mi vida y ya no es la misma persona, lo veo y tengo su esencia, pero ya no es la misma persona”, explica Juana Mari en el documental.
Pep incluye en su proyecto una reflexión extraída del libro La identidad, de Milan Kundera: “¿Cómo se puede sufrir por la ausencia de alguien que está presente? Se puede sentir nostalgia en presencia del ser querido si divisas un porvenir en el cual el ser querido ya no está; si la muerte, invisible, del ser querido ya está presente” ¿Cómo sobrellevar que la identidad de la persona amada va desapareciendo mientras su cuerpo sigue ahí, como sobrellevar esa ‘muerte invisible’? Según Juana Mari solo hay una receta posible: “Primero, con amor; segundo, con amor; y tercero, con amor”.
